Joan Carles March

Profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública desde hace más de 27 años, trabajando en promoción de salud, desigualdades sociales en salud, pacientes, comunicación y marketing social, gestión de equipos , salud 2.0 y liderazgo.

Investigador en los equipos de Epidemiología y Salud Pública (CIBER-esp) y del Instituto de Investigación Biosanitaria de Granada (IBS Granada) y ha sido el investigador principal del Programa Experimental de Prescripción de Estupefacientes de Andalucía (PEPSA).

1 ¿Qué es para Ud la humanización?

La HUMANIZACIÓN se ha convertido en palabra mágica, que acompaña, que ayuda…palabra llena de vida, de experiencias y de proyectos en la H-UCI o en el área quirúrgica, en H-urgencias, en Gestión como es vuestro movimiento Huges incluso en planes, programas, servicios y unidades, como farmacia,… Humanizar no es «buenismo». HUMANIZAR es, según el diccionario María Moliner es “hacer una cosa más humana, menos cruel, menos dura para las personas”.

Humanizar, para mi, es una cuestión ética, como dice Diego Gracia, que tiene que ver con los valores, con la búsqueda del bien de la persona que se encuentra y de sí mismo en la relación. Humanización implica un abordaje integral de la persona, donde interactúan las dimensiones biológica, psicológica, social y conductual. Hablar de Humanizar la atención a la ciudadanía es comprometedor, ya que reclama la dignidad personal intrínseca de toda persona, los derechos que de ella se derivan y la coherencia con los valores que se siente como peculiares e inalienables. Humanizar la salud es un proceso complejo que va desde la política hasta la cultura, la organización sanitaria, la mejora de la relación entre pacientes y profesionales y la formación de los profesionales (y de los propios pacientes). Significa ESCUCHAR. E implica dignidad. Como decía uno de mis poetas favoritos, Luís García Montero, la HUMANIZACIÓN, la vida, la enfermedad…, todas estas palabras debemos articularlas con un hilo para desembocar en la palabra dignidad.

2 ¿Tiene alguna experiencia personal en el mundo de la humanización de la sanidad?

MI experiencia va en dos líneas, una en formación y otra anterior a la primera, en desarrollar proyectos tanto de investigación como de consultoría que conllevan ayudar a la trasformación del sistema en esta línea de ética, dignidad, valores,…

¿Qué nos dicen los estudios de expectativas ciudadanas que hemos llevado a cabo? A la pregunta ¿Llegó a estar asustado porque no sabía qué le iban a hacer?, el 34,1% dijeron que algo, bastante o mucho. Eso son aspectos que marcan como es la atención que se presta aún en los servicios sanitarios. Y si seguimos preguntando, nos encontramos que el/la paciente percibe que se atienden con prisas; que no saben quien le está atendiendo; que no tienen información suficiente, que no te preguntan o te preguntan poco; que los profesionales trabajen estresados; que es mejorable el aspecto poco cuidado del personal y del aparataje; que se notan tensiones entre el equipo de trabajo ; que a veces se recibe una atención descuidada, sin interés, que no se consulta la historia, que a veces se improvisa, que no se consulta con colegas ante una duda; que en determinados sitios “Parece que no hay ningún jefe” ; que ante los errores y equivocaciones, nadie explica y por los que nadie se disculpa; que la relación es a veces distante; “Que te preguntan la misma cosa mil veces, distintas personas; “Que te dan a veces información contradictoria”; “que no te escuchen”. Y añadían como motivos de queja en Comunicación médico-paciente, la falta de información, la información percibida como inadecuada: poco clara, incompleta, incoherente, sin respetar la confidencialidad o intimidad del paciente. O que SENTIRSE BIEN TRATADOS implica para muchos de ellos y ellas: Sabe mi nombre y lo utiliza. Me mira y se interesa. Me escucha y me pregunta, no se lo supone todo. Me explica para que lo entienda y para que le pregunte. Me pregunta que me gustaría saber. Me sonríe y se entristece. Se cuidan las situaciones y los momentos difíciles: están allí y no hace falta que digan nada. Se garantiza mi intimidad. Se cuidan las pequeñas cosas,…. Y es que como a mi me gusta comentar,  los sentimientos, los miedos, los temores, los rechazos…y también las afinidades, los deseos, las esperanzas,… influyen de forma decisiva en la eficacia de los tratamientos, de los consejos y de los cuidados.

3 ¿Cómo humanizaría el mundo de la gestión?

Para humanizar la gestión, creo que es imprescindible dos cosas:

  1. Trabajar el contexto, generando un ambiente de la importancia de un clima emocional de trabajo en los centros sanitarios que ayude a que las personas que trabajan en ellos, conozcan, entiendan y compartan la visión de la organización, además de que puedan cuestionar de forma inteligente, con propuestas de mejora, las líneas que plantean de cara al presente y futuro, junto a unas buenas relaciones interpersonales, el reconocimiento del saber y un proyecto común basado en la comunicación y la participación profesional. Y todo ello, con empatía, como decíamos, para entrar en su mundo para poder sentir lo que está sintiendo y volver. Necesitamos volver habiendo ganado en lo profesional y en lo personal. Volver más fuerte, más sensible, más capaz de ayudar, más intuitiva, más solidaria… y tener claro que con ello, tu estómago se ha encogido pero tu corazón se ha ensanchado.
  2. Formación para que los/as líderes trabajen un liderazgo abierto, inteligente, con h-alma, que implica tener en cuenta algunas variables fundamentales como la Honestidad, que implica coherencia entre lo que digo y lo que hago, conlleva pensar antes de decir, junto a la Humildad, poniendo encima de la mesa, el PGP (pedir las cosas Por favor, dar las Gracias y decir Perdón cuando uno se equivoca), los Hechos, intentando contagiar emociones, teniendo en cuenta que los hechos hablan más alto que las palabras, las Habilidades, que necesitan de entrenamiento, de ir al gimnasio, de sudar la camiseta, el Humor, favoreciendo el optimismo, lo positivo, que construye y abre puertas y el Heroísmo, frente a la chapuza y la mediocridad por una parte, junto al Humanismo, que implica tener en cuenta lo importante que son las relaciones interpersonales, el desarrollar el Hueco que todos queremos tener en los equipos y la Huella que nos interesa que se tenga en cuenta de nuestras opiniones. Para todo hacerlo H Y ello, teniendo en cuenta la cantidad de Historias que con sus ejemplos nos ayudan a ser mejores, sabiendo que para ser un buen profesional, es necesario ser buena persona.

4 ¿Opina que los valores y la ética van de la mano a la hora de re-humanizar la organización?

Sin duda, como decía al inicio, la humanización va de la mano de la ética y los valores.

Estos valores se inician en las organizaciones, mirando a los ojos y cogiendo la mano, con una actitud dónde ganamos todos, para cuidar y ser cuidadoso con respeto, empatía, teniendo una sonrisa, una palabra amable, escuchando. Poniendo alma y corazón siempre, con pequeños gestos que importan, y mucho, en la atención que los pacientes reciben, en una Sanidad sensible a las necesidades de las personas, cruzando al otro lado de la mesa, informando en términos comprensibles, sabiendo llorar con las familias; tratando el dolor, generando espacios y ambientes apacibles, poniendo música, ciencia y silencio. Y sabiendo que los mejores profesionales, son los más empáticos.

Hay que tener en cuenta que los factores que influyen en la humanización son el carácter de las personas, además de las emociones, la prudencia de los profesionales, la construcción social de valores y las interacciones entre pacientes y profesionales, en los aspectos no solamente clínicos sino también afectivos.

Además, hay que saber que la deshumanización es multifactorial, resultado de una red de factores asociados, entrelazados e interactuantes como el desarrollo tecnológico, la despersonalización, por la división de las personas en partes y no a verla como única, la dinámica y organización de las instituciones sanitarias, la formación, la práctica profesional y el papel de los pacientes

5 ¿Dónde debe iniciarse la humanización?

Para trabajar mejor la humanización hay que hacerlo desde la perspectiva de que estamos en un mundo físico y emocional, una parte visible y otro oculta, las dos interconectadas, las dos básicas para la calidad de la atención que un profesional sanitario quiere prestar, a partir de unas competencias relacionales.

Para ello, en este siglo XXI hay que tener en cuenta que las emociones conformarán el gran cambio del siglo XXI, porque las emociones son la clave para el éxito. Para ello, hay que repensar como hacemos las cosas, hay que pensar que la información, junto a la formación y el apoyo emocional, es lo que quieren los y las pacientes. Y que con ello, hay que evitar decir que la confianza da asco, frase tóxica, que es necesario no poner encima de la mesa. Y a ello, hay que añadirle gratitud, generosidad, poder del pensamiento positivo para abrir y construir, entusiasmo y pasión como condimentos y todo para generar que no se puede ser mejor profesional que persona, con la idea de reconectar y de generar afectos. Ante ello necesitamos profesionales que sepan escuchar de los protagonistas, es decir, a pacientes y asociaciones de pacientes; la opinión y la experiencia de los familiares; y por supuesto a los profesionales.

Y todo ello se consigue DESAPRENDIENDO, valorando lo que llevamos en la mochila, y viendo las cosas que hay que quitar, las que hay que recolocar, para que pongamos nuevas cosas que nos permita aprender a mirar las cosas desde una perspectiva distinta: POR FAVOR, DEJEMOS QUE LOS PACIENTES AYUDEN. Y para dejar que los pacientes ayuden, es necesario aprender a preguntar sin saber la respuesta, sin anticiparla, sin  presuponer, sin prejuicios, con interés, sin prisas y aguantar los silencios y ayudar a empezar hablar, con sencillez, como el que no sabe, con humildad, preguntar y reforzar por contar y expresar sus vivencias, preguntar sin que se note, con la mirada, con un gesto, parafraseando. Con todo ello, con los 5 sentidos, se aprende a ESCUCHAR en mayúsculas.

6 ¿Conoce a algún personaje histórico que fuera humanizador?

Creo en la importancia de las historias humanizadoras y creo en el papel de la historia para acercarnos a ella, desde la perspectiva de aprender del pasado y querer crear un futuro mejor. La realidad es que vivimos un presente que es necesario mejorar. Y esas mejoras necesitan de la participación de pacientes y profesionales, de la interacción entre ellos, en un ambiente de estima, donde los pacientes se sientan proclives a explicar algunos de sus procesos más íntimos.

Y las mejoras las plantearon, en la historia reciente, personas de la talla de Albert Jovell, un médico-paciente que abrió líneas de crear un Foro Español de Pacientes, de hacer un congreso de asociaciones, con una declaración, la de Barcelona, que nos acerca a unos mejores servicios en relación con los/as pacientes. Y junto a ello, trabajó en la medicina basada en la evidencia, se esforzó en que creyéramos en la importancia de la confianza y que recuperáramos un discurso basado en la misma, escribió sobre el cáncer (él tuvo un cáncer de timo) y de que “Te puede pasar a ti”, habló del liderazgo afectivo y del médico social. Todas estas líneas las generó en su brillante cabeza, consiguiendo que pasara de la Medicina Basada en la Evidencia a la Medicina Basada en la Afectividad, que definía como un modo de gestionar la salud basado en la afectividad, generando confianza y previniendo el desarrollo de sentimientos negativos. Y todo basado en un valor humanizador: el compromiso. Albert Jovell trabajó como empoderar a los pacientes y obligó a los médicos a reflexionar sobre su rol y su manera de actuar. Estimuló el debate y actuó como un activista del pensamiento, siempre en defensa de la sanidad pública, el mejor legado que dejar a nuestros hijos porque, decía, es el único que garantiza la equidad. Albert Jovell luchó sobre todo por normalizar la condición de enfermo, para que se le reconozca en su dignidad de paciente, del que padece, y proclamaba que, como enfermo de cáncer, podía aceptar que no pudieran curarle, pero nunca que no le pudieran cuidar. Era un GRANDE con excelentes ideas para poder cambiar los servicios de salud.

7 Por su experiencia como profesional sanitario experto en humanización como cree que debería enfocar el Proyecto HUGES sus actividades?

Yo creo que la existencia del proyecto HUGES es bueno en si mismo. Para avanzar creo que tiene que fomentar la formación, generar un banco de buenas prácticas que ayude a las personas directivas puedan conocerlas y explorarlas y además creo que ayudaría a ello, desarrollar acuerdos con las sociedades científicas del ámbito de la gestión, generando un espacio conjunto, a modo de jornada con todas ellas, sobre humanización y gestión que permita avanzar en las buenas prácticas que comentaba. Por último, propondría una línea de evaluación de unidades, servicios, organizaciones, que ayude a fomentar el espíritu de humanización en la gestión.

En definitiva, mucha tarea por delante, de un movimiento que desde su nacimiento ha ayudado a poner en valor los elementos de la humanización en la gestión y que sería bueno tener claro que esto empieza cuando tú quieras en base a la actitud, la curiosidad, el trabajo y la pasión que son las llaves para mejorar el día a día de una sanidad más humanizada.