Presidente de la Asociación de Esclerodermia Castellón, Delegado de FEDER CV
1 ¿Qué es para Ud la humanización?
Tener en cuenta los aspectos de las personas, sus necesidades (puede ser tan importante un tratamiento farmacológico para una patología como un tratamiento psicológico), sus posibilidades (de entender un tratamiento y poder seguirlo, dependiendo de la edad o del nivel de educación), su posición social (si tienen riesgo de exclusión, imposibilidad de pago de medicación, etc.) La empatía de las personas que tratan con pacientes, familiares y acompañantes.
2 ¿Tiene alguna experiencia personal en el mundo de la humanización de la sanidad?
Sólo como usuario del sistema nacional de salud, además de como miembro de asociaciones de afectados como colaborador y miembro de la Junta Directiva de las mismas, tratas con muchos de los socios y no socios. Además de la relación, mediante las redes sociales, con afectados y familiares de muchos sitios de España y fuera de España, no desde el punto de vista de mi relación con la sanidad, si no lo que han compartido esas personas conmigo en cuestión a su trato con la sanidad o incluso la ausencia del acceso a la sanidad donde viven.
3 ¿Como humanizaría el mundo de la gestión?
Reduciendo los tramites burocraticos. Haciendo una buena gestión de recursos, y reduciendo gastos de cosas prescindibles para derivarlos a cuestiones imprescindibles. Conocer las necesidades reales de los usuarios de la sanidad y saber donde encuentran dificultades para acceder a la misma.
4 ¿Opina que los valores y la ética van de la mano a la hora de re-humanizar la organización?
Por supuesto. Valores como respeto, justicia, responsabilidad, honestidad, etc. son imprescindibles en cualquier organización que quiera tener la humanización como objetivo.
5 ¿Dónde debe iniciarse la humanización?
En los cargos de más responsabilidad y con poder de decisión en la dirección de la organización es donde debe empezar esa humanización y trazar las directrices de la misma con los equipos responsables. Siempre que sea algo realizable y no caiga en la propia burocracia que debería sustituir.
6 ¿Conoce a algún personaje histórico que fuera humanizador?
Mahatma Gandhi, Martin Luther King, Nelson Mandela, Benazir Bhutto, Indira Gandhi, Clara Campoamor, Emilia Pardo Bazán, Hipatia de Alejandría.
7 Por su posición como delegado de FEDER Comunidad Valenciana ¿cómo cree que debería enfocar el Proyecto HUGES sus actividades?
Cercanía a las Asociaciones que pertenecen a FEDER y a las que no, para que sepan que pueden contar con FEDER cuando quieran. Conocimiento de las necesidades de los afectados y familiares de enfermedades poco frecuentes en relación al sistema de sanidad, prestaciones, accesibilidad y la gran primera piedra en cualquier afectado por una enfermedad rara, el tiempo que se tarda en tener un diagnóstico.